Uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi u Republici Srpskoj, tema je ovogodišnje akcije “S ljubavlju hrabrim srcima”.
Donatorsko veče pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske biće održano 26. decembra, a od sutra aktivan je i humanitarni broj 1411.
Spinalna mišićna atrofija ili SMA je rijetka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Djeca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija.
Ranim skriningom se može otkriti ova bolest.
To je bio jedan od razloga Saveza za rijetke bolesti Srpske da inicira kao temu ovogodišnje akcije “S ljubavlju hrabrim srcima”.
U okviru akcije “S ljubavlju hrabrim srcima” od sutra , 10. decembra biće aktivan i humanitarni broj 1411 putem kojeg i građani mogu da daju svoj doprinos akciji.
